Když dítě s Aspergerovým syndromem (PAS) dospívá, přestává být jen dítěm. Stává se člověkem, který chce rozhodovat o svém životě - kde bude žít, co bude dělat, kdo bude jeho přátelé. Ale tato cesta k samostatnosti není stejná jako u většiny lidí. Pro osoby s PAS je přechod do dospělosti nejen otázkou věku, ale složitého procesu, který vyžaduje terapeutickou podporu autonomie. A to nejen od terapeuta, ale od celého systému kolem něj: rodiny, školy, zaměstnavatele, místní správy.
Co vlastně znamená autonomie u osoby s PAS?
Autonomie není jen schopnost zaplatit účet nebo uvařit večeři. Podle psychologického slovníku (HARTL, 2006) je to schopnost rozhodovat o vlastním životě, mít sebedůvěru a postupně se zbavit závislosti na rodině. Pro dospívajícího s PAS to znamená například: umět si vybrat cestu do práce, navrhnout si vlastní denní režim, říct „ne“ k něčemu, co ho nepřijímá, nebo požádat o pomoc, když je potřeba. Ale často se stává, že lidé kolem - rodiče, učitelé, dokonce terapeuti - nevěří, že je to možné. Místo podpory se stává ochrana. A ochrana brání vývoji.Proč je přechod do dospělosti u PAS tak obtížný?
Nejde jen o sociální nejistotu nebo potíže s komunikací. Hlubší problém je v tom, že systém je stále navržený pro „normální“ přechod. Když dospívající bez postižení začne uvažovat o bydlení, práci nebo vztazích, dostává přírodní podporu: kamarádi, škola, veřejné informace. Osoba s PAS to nemá. Její potřeby jsou jiné - a často neviditelné. Například: když dospívající s PAS potřebuje klidné prostředí k učení, ale škola mu nedá možnost využít tichou místnost, neznamená to, že je „líný“. Znamená to, že systém mu nedává nástroje. Když chce mít přátelé, ale neví, jak začít konverzaci, neznamená to, že je „zavřený“. Znamená to, že mu chybí strukturovaná podpora, která by mu pomohla naučit se to postupně.Co funguje: sedm strategií podpory autonomie
Podle materiálu AFIRM (2023) existuje sedm strategií, které jsou speciálně navržené pro osoby s PAS. Nejde o „léky“ nebo „kurzy“. Jde o změnu přístupu:- Respektovat jeho tempa - ne každý je připraven na bydlení ve 18. Někdo potřebuje dva roky, aby si zvykl na samostatné vaření.
- Učit životní dovednosti krok za krokem - ne „nauč se správu rozpočtu“, ale „nejprve si vyzkoušej, jak si zapamatovat, kdy máš platit účty, pak jak si vybrat peníze, pak jak si to zaznamenat“.
- Zapojit ho do plánování - ne rodiče a terapeuti rozhodují za něj. On musí mít hlas. „Chceš bydlet ve městě nebo na okraji?“ „Chceš pracovat 4 hodiny nebo 6?“
- Podporovat rodiče - mnoho rodičů se cítí vinnými, že „nejsou dostatečně ochranní“. Potřebují prostor, aby si uvedli: „Můj syn je dospělý. Může mít rizika. A to je v pořádku.“
- Vytvářet spojení s komunitou - nejen terapeut, ale i místní knihovna, sportovní klub nebo kavárna, kde ho znají a přijímají.
- Využívat jeho silné stránky - pokud má výbornou paměť na čísla, naučte ho správu rozpočtu. Pokud má rád řád, pomozte mu navrhnout vlastní denní plán. Nebojte se, že to bude jiné než „normální“.
- Pracovat s case managementem - jedna osoba (často sociální pracovník) se stará o celý proces: spojuje školu, zaměstnavatele, bytové služby, terapeuty. Nechává jedince v centru, ne systém.
Rodiče: největší překážka nebo největší podpora?
V dokumentu Akcelerátor osamostatňování (Abakus, 2024) je napsáno: „Rodiče potřebují naučit se pustit.“ To zní tvrdě, ale je to pravda. Když rodič neustále řeší vše za dítě - co jí zatím všechno řekl, co si koupil, kdy se vrátí - dítě se nevyučí, jak to dělat samo. A to je ten největší problém. Některé rodiče se cítí bezpečnější, když dítě zůstane závislé. Ale to neznamená lásku. To znamená strach. Podpora rodičů není doplněk. Je to základ. Když rodič získá prostor, kde může říct: „Mám strach, že se mu to nepodaří“, nebo „Nechci, aby byl jediný na večírku“, může začít měnit přístup. A to je první krok k tomu, aby dítě mohlo dospět.Co dělají úspěšné programy?
V centru Shepherd Center (2023) se zaměřují na osm týdnů následné podpory po propuštění z rehabilitace. Co dělají? Trénují životní dovednosti: jak si koupit potraviny, jak použít veřejnou dopravu, jak si zavolat lékaře, jak říct, že se necítí dobře. A hlavně - učí se, že chyby jsou součástí učení. Když si zapomene zaplatit účet, není to katastrofa. Je to lekce. A ta lekce je důležitější než perfektní plán. V Česku se podobné programy pomalu rozvíjejí. Například v pilotních projektech bylo zapojeno osm dospívajících s PAS. Všichni prošli individuálním plánem: někteří začali pracovat v knihovně, jiní se učili vařit ve společném bytě. Výsledek? Všichni získali větší sebedůvěru. Někteří se přestali vyhýbat sociálním situacím. Někteří si našli přátelé.
Co se změnilo za posledních 30 let?
V 60. letech 20. století se začalo přecházet z ústavní péče k komunitní. Ve světě. V Česku to přišlo až v 90. letech. Dříve se dospělí s mentálním postižením umísťovali do ústavů, kde žili celý život. Dnes víme: to není život. To je přežívání. Moderní přístup je jasný: každý člověk, bez ohledu na postižení, má právo na vlastní byt, vlastní práci, vlastní vztahy. A to neznamená, že musí být „stejný“ jako ostatní. Znamená to, že má právo na svůj vlastní způsob života.Kdo je odpovědný za tento přechod?
Není to jen terapeut. Není to jen rodič. Není to jen škola. Je to celá společnost. Školy musí vědět, jak připravit žáka s PAS na přechod do dospělosti. Zaměstnavatelé musí rozumět, že někdo potřebuje jiný režim. Místní správy musí mít přístupné byty, ne jen „byty pro invalidy“. A veřejnost musí přestat vnímat osoby s PAS jako „věčné děti“. Když rodič řekne: „Můj syn je dospělý a chce být samostatný“, a škola mu řekne: „To je náš cíl“, a město mu nabídne byt s podporou, a zaměstnavatel ho přijme s pružným pracovním časem - až tehdy se přechod do dospělosti stane skutečností, nejen cílem.Co můžete udělat hned teď?
Nezáleží, jestli jste rodič, učitel, terapeut nebo soused. Každý může přispět:- Přestanete říkat „to ještě neumí“ a začnete říkat „to ještě nezvládl“.
- Přestanete dělat věci za něj - a začnete je učit, jak to dělat sám.
- Přestanete se bát, že se mu to nepodaří - a začnete se bát, že ho necháte v závislosti.
Autonomie není cíl. Je to proces. A každý krok k ní je vítaný. I ten nejmenší.