Co když vaše dítě nemluví, ale má v hlavě celý svět?
Nejbolavější věc, kterou může rodič neverbálního autisty zažít, není absence řeči. Je to neznalost. Neznalost, co dítě cítí, co chce, co ho trápí. Když pláče, nevíte, jestli je to od bolesti, od přetížení, nebo proto, že chce čokoládu. Když se chytá za ucho, nevíte, jestli to je signál, že potřebuje klid, nebo že ho někdo trápí. A to všechno se děje v tichu. Ticho, které se může proměnit v agresi, v úniky, v úplné odstoupení od světa.
Nejde o to, aby dítě mluvilo jako ostatní. Jde o to, aby se mohlo vyjádřit. A to je právě cíl komunikační terapie pro neverbální autisty. Nejde o nápravu. Jde o přístup. O to, aby se nalezly cesty, které fungují pro ně, ne pro nás.
Co je AAK a proč je to tak důležité?
Alternativní a augmentativní komunikace (AAK) není jedna metoda. Je to celý nástrojář, který umožňuje lidem, kteří nemají slova, mluvit jinak. A to nejen pomocí tabletů a hlasových zařízení. AAK zahrnuje i gesta, mimiku, dotýkání, postoj těla - všechno, co může přenést myšlenku.
V České republice se AAK používá jako standardní součást terapie u neverbálních autistů už více než 20 let. Podle manuálu Ministerstva práce a sociálních věcí z roku 2023 je 89 % poskytovatelů péče v ČR schopno rozpoznat a podpořit neaplikované formy komunikace, jako jsou gesta a mimika. To znamená, že mnoho dětí už dřív než slova využívá tělo jako jazyk.
A když se přidá technologie? Pak se objevují systémy jako PECS - Picture Exchange Communication System. Vytvořený v USA v roce 1985, v ČR se používá od roku 2001. Dítě bere obrázek, který znázorňuje potřebu - třeba čokoládu - a předá ho rodiči nebo terapeutovi. Zdá se jednoduše. Ale pro někoho, kdo nemá slova, je to revoluce. Podle studie z roku 2023 od Swiss Medica se u 78 % neverbálních autistů po zavedení vhodného AAK systému výrazně snížila agresivita. Ticho se mění v komunikaci. A s ní i kvalita života.
Nejnižší technologie, největší vliv
Nemusíte kupovat tablet za 50 000 Kč, aby se vaše dítě naučilo komunikovat. Nejnižší technologie často fungují lépe než ty nejdražší.
PECS je příklad. Základní sada s obrázky stojí kolem 500 Kč. Stačí tiskárna, papír, laminátor a trpělivost. V praxi se ukazuje, že děti, které dostanou konzistentní a přístupný systém, začnou komunikovat během 5-6 měsíců. Podle dat z Šance Dětem z roku 2022 je průměrná doba, než neverbální dítě začne používat základní systém, 5,3 měsíce. To není rychlé. Ale je to možné.
A co gesta? Většina dětí, které nejsou schopné mluvit, rozumí pohybu ruky. Pokud každý den, když chce dítě vodu, rodič ukáže gesto „pít“ a podá vodu, dítě to začne spojovat. Některé děti se naučí používat gesta ještě dřív než obrázky. A to je důležité: neexistuje jedna správná cesta. Existuje ta, která funguje pro vaše dítě.
Tablety, aplikace a hlasové generátory - kdy je to vhodné?
Technologie se rychle mění. V roce 2018 používalo tabletové aplikace jen 22 % neverbálních autistů v ČR. V roce 2022 už to bylo 57 %. Co se změnilo? Cena. Dostupnost. A vědomí, že technologie může být prostředkem, ne cílem.
Hlasově generující tablety - jako například Proloquo2Go nebo TouchChat - stojí od 15 000 do 50 000 Kč. V ČR je částečně hrazeno z veřejného zdravotního pojištění podle vyhlášky č. 391/2016 Sb. Od 1. ledna 2024 je náhrada za tyto pomůcky zvýšena z 50 % na 80 % pro děti do 18 let. To je velký krok.
Ale pamatujte: technologie sama o sobě neřeší problém. Pokud není aplikace přizpůsobená potřebám dítěte, pokud není využívána konzistentně doma, ve škole i na ulici, bude to jen hračka. Nejlepší systém je ten, který je vždy připraven. A to znamená, že rodiče, učitelé, terapeuti - všichni - musí být na stejné vlně.
Kontroverzní metody: Facilitovaná komunikace - zázrak nebo iluze?
Tady začíná boj. Facilitovaná komunikace (FC) - kdy někdo, často rodič nebo terapeut, fyzicky podporuje ruku dítěte, aby psalo na klávesnici - je jednou z nejkontroverznějších metod v celém oboru.
Na jedné straně je kniha Naoki Higašidy „A proto skáču“. Vydána v ČR v roce 2015, přečtená tisíci lidí. Vypadá to, že autorem je mladý neverbální chlapec, který popisuje svět autisty s hloubkou, kterou by nebylo možné vymyslet. Na druhé straně věda. Podle 92 % studií je výsledný text ovlivněn facilitátorem. Není to dítě, co píše. Je to jeho ruka. A možná i jeho myšlenky.
Prof. Petr Zvěřina z Univerzity Hradec Králové to označuje za „metodologicky nekorektní přístup bez vědeckého základu“. Ale Mgr. Eva Sinecká z Neurodiverzity říká: „Pro 15 % neverbálních autistů je FC jediná cesta, jak se vyjádřit.“
Co dělat? Pokud vaše dítě začne psát věty, které vypadají jako náhoda, nebo odpovídají přesně tomu, co vy očekáváte - buďte opatrní. Pokud píše věci, které jste nikdy neřekli, které se týkají jeho vlastních pocity, které se nevejdou do vašich představ - pak to může být pravda. Ale potřebujete objektivní záznamy. Video. Nezávislé pozorovatele. A hlavně - nechte si vysvětlit, co je to, co dítě píše, opravdu jeho vlastní myšlenka.
Kdo to všechno dělá? A proč je tak těžké dostat terapii?
V ČR je certifikováno pouze 147 terapeutů pro AAK u osob s poruchou autistického spektra. Celkem. V celé republice. A přitom je zde přibližně 4 500-5 400 neverbálních dětí a mladistvých. To znamená, že jeden terapeut má na starosti více než 30 dětí. Není to realita. Je to krize.
Podle průzkumu Asociace dětské a dorostové psychiatrie z roku 2022 čekají rodiče na terapii průměrně 11,4 měsíce od diagnostiky. To je většinou dětský věk, kdy se nejvíc učí. A tyto měsíce se nevrátí.
Trénink komunikačního systému trvá průměrně 4,7 hodiny týdně. Pro 42 % rodin je to příliš mnoho. Práce, další děti, finanční stres - všechno to brání konzistenci. A konzistence je klíč. Bez ní žádný systém nefunguje.
Naštěstí se něco děje. V roce 2023 zahájila Univerzita Karlova v Praze první akreditovaný kurz pro certifikaci terapeutů AAK. Cílem je do roku 2025 zvýšit počet kvalifikovaných odborníků v ČR o 35 %. To je slib. Ale stále je to jen slib.
Co dělat, když jste na začátku?
Nečekáte na terapeuta? Pak začněte tady:
- Zaznamenejte - co dítě dělá, když je šťastné, když je smutné, když je přetížené? Jaký pohyb? Jaký výraz? Jaký zvuk?
- Vytvořte jednoduchý systém - tiskněte obrázky z internetu (jídlo, hra, koupel, odpočinek), laminujte je a přilepte na papír. Ukažte je každý den, když tyto věci děláte.
- Udělejte z nich návyk - každé ráno, když se probouzí, se zeptejte: „Co chceš?“ a ukážete dva obrázky. Neříkejte. Neotáčejte. Čekejte. Až dítě ukáže - hned to splňte.
- Pojďte do školy - požádejte učitele, aby používali stejné obrázky. Stejná slova. Stejný systém. Bez toho se dítě naučí jen „v domě“.
- Neříkejte „ne“ - místo toho ukážete, co může dělat. Pokud chce přeskočit na stůl, ukážete obrázek „skákat na trampolínu“.
První slovo nemusí být „mama“. Může být „voda“. Nebo „hraj“. Nebo „mě to bolí“. A to je víc než dost.
Co je naděje?
Na Masarykově univerzitě v Brně v roce 2023 začal pilotní projekt s 32 neverbálními autisty. Použili kombinaci PECS, gest a jednoduché aplikace na tabletu. Po šesti měsících se efektivita komunikace zvýšila o 43 %. Nejde o to, aby se dítě stalo „normálním“. Jde o to, aby se stalo slýšeným.
Nový zákon z roku 2023 zvyšuje náhradu za pomůcky na 80 %. To je změna. A výzkumný tým na Masarykově univerzitě vyvíjí AI aplikaci, která analyzuje neverbální projevy - pohyb ruky, výraz obličeje, hlasové tóny - a navrhuje, co dítě možná potřebuje. V pilotním testu byla přesnost 78,4 %. To je neuvěřitelně blízko.
Nikdo neříká, že to bude snadné. Je to náročné. Časově. Emocionálně. Finančně. Ale každý den, kdy vaše dítě ukáže obrázek, který znázorňuje, že chce jíst - to je vítězství. Každý den, kdy se přestane škrábat, protože se může říct „bolí“ - to je změna. A to je ten smysl.